Nội dung chính
Trên thế giới
Thalassemia Là rối loạn di truyền đơn gen phổ biến nhất
- – 7% dân số toàn thế giới mang gen bệnh tan máu bẩm sinh
- – 1,1 % cặp vợ chồng có nguy cơ sinh con bị bệnh hoặc mang gen bệnh
- – 0,27 % Trường hợp có thai sinh con bị bệnh
- – Tỷ lệ cao ở vùng Địa Trung Hải, Trung Đông, châu Á – Thái Bình Dương.
WHO (2008)
Tại Việt Nam
- – Theo kết quả thống kê năm 2017, Việt Nam có trên 12 triệu người mang gen bệnh Thalassemia, chiếm tỷ lệ lớn dân số cả nước, đến năm 2019 tỷ lệ người mang gen bênh này đã lên tới 13% dân số.
- – Người bị bệnh và mang gen bệnh có ở tất cả các tỉnh thành, dân tộc. Số bệnh nhân hiện đã vượt quá 20.000 người.
- – Mỗi năm có thêm khoảng 8.000 trẻ sinh ra mắc bệnh, trong số này có khoảng 2.000 trẻ bị bệnh mức độ nặng và khoảng 800 trẻ không thể ra đời do phù thai.
- – Tại Viện huyết học Truyền máu Trung ương, 80% bệnh nhân dưới 15 tuổi, đặc biệt số bệnh nhân dưới 6 tuổi chiếm 22%.
(Hội nghị Khoa học về Thalassemia toàn quốc tháng 4/2019)
Chương trình miễn phí 100% chi phí xét nghiệm Thalassemia
Nhân ngày Bệnh thiếu máu tán huyết bẩm sinh – Thalassemia (ngày 08/5), Bệnh viện Hùng Vương và GENTIS trân trọng thông báo chương trình: Hạnh phúc tương lai – Hỗ trợ chi phí 10 ca thực hiện PGT-M Thalassemia. Thời gian bắt đầu nhận hồ sơ từ ngày 27/3/2020.
- Thuật ngữ:
- PGT-M: Xét nghiệm di truyền trước chuyển phôi đối với các bệnh di truyền đơn gen.
- Thalassemia:Bệnh tan máu bẩm sinh.
- PGT-M Thalassemia:Xét nghiệm di truyền trước chuyển phôi đối với bệnh Thalassemia.
- Đơn vị liên quan:
- Bệnh viện Hùng Vương là nơi tổ chức thực hiện chương trình.
- Công ty cổ phần dịch vụ phân tích di truyền GENTIS là đơn vị tài trợ.
- Mục tiêu: Phát hiện các bất thường di truyền đơn gen giảm đáng kể nguy cơ trẻ sinh ra mắc bệnh di truyền về Thalassemia.
- Đối tượng cần các điều kiện:
- Vợ chồng mang gen Thalassemia hoặc có tiền sử sinh con bị Thalassemia.
- Bệnh nhân được chỉ định thực hiện PGT-M Thalassemia do các Bác sĩ chuyên môn (thuộc bệnh viện Hùng Vương).
- Địa điểm điều trị: Các cặp vợ chồng được chọn tham gia chương trình sẽ được điều trị tại khoa di truyền Bệnh Viện Hùng Vương.
Ai có thể đăng ký tham gia chương trình
Bệnh viện Hùng Vương sẵn sàng nhận những trường hợp có những tiêu chuẩn phù hợp như sau:
- 1/ Tuổi < 38.
- 2/ Dự trữ buồng trứng bình thường Qua xét nghiệm AMH và đếm nang noãn thứ cấp trên siêu âm (AMH >1,5 và đếm AF > 10)
- 3/ Buồng Tử Cung và Buồng trứng bình thường. Không có bệnh lý nặng vùng chậu, lạc tuyến nội mạc tử cung tại vùng chậu.
- 4/ Chồng có tinh trùng bình thường hoặc bất thường nhẹ (OAT nhẹ).
- 5/ Cả 2 vợ chồng đã được chẩn đoán cùng mang gen alpha hoặc beta Thalassemia và (hoặc) kèm thêm yếu tố từng có con đã mắc bệnh này thể nặng (có giấy xác nhận bệnh trạng của bé trước từ các bệnh viện chuyên khoa).
Tất cả những hồ sơ được xét duyệt sẽ thông qua Hội Đồng Khoa Học của bệnh viện Hùng Vương gồm Ban Giám Đốc, Ban Chủ Nhiệm khoa Hiếm Muộn và khoa Di Truyền bệnh viện Hùng Vương. Trong trường hợp có trên 10 hồ sơ hợp lệ và đủ tiêu chuẩn, Hội Đồng sẽ căn cứ vào thời gian gởi hồ sơ và sẽ chọn 10 trường hợp gởi đến sớm nhất.
Các thông tin cần lưu ý
Phí thực hiện chẩn đoán di truyền là 16 triệu đồng/1 phôi. Tham gia chương trình “Hạnh Phú Tương Lai” các cặp vợ chồng được lựa chọn sẽ được miễn phí chẩn đoán di truyền cho 7 phôi đầu tiên (như vậy tổng giá trị tài trợ nhận được/1 ca lên đến 112 triệu đồng).
Sau khi các phôi được sinh thiết và chẩn đoán di truyền, khoa Hiếm Muộn sẽ chọn lựa những phôi bình thường (không mang bệnh di truyền Thalassemia) để chuyển cho bệnh nhân. Nếu có nhiều phôi trữ, bệnh nhân sẽ được chuyển phôi nhiều lần và xác suất thành công cho những lần chuyển phôi trữ là 55-60%,
Thời gian nhận hồ sơ bắt đầu từ ngày 27/3/2020 cho đến khi đủ số lượng 10 trường hợp. Xin vui lòng cung cấp địa chỉ nhà, số điện thoại và địa chỉ e-mail để bệnh viện tiện liên lạc với quý bệnh nhân.
Địa chỉ nhận hồ sơ: Bệnh viện Phụ Sản Hùng Vương
- 128 Hồng Bàng Phường 12 Quận 5
- Số ĐT: 028 39550957.
- Ngoài bì thư xin ghi rõ: Tham gia chương trình tầm soát bệnh thiếu máu tán huyết bẩm sinh tại BV Hùng Vương
- Trong trường hợp cần biết thêm thông tin về chương trình, xin liên lạc qua e- mail: ivfhungvuong@gmail.com
Bệnh viện sẽ thông báo cho những bệnh nhân hợp lệ được thu nhận bằng phương tiện điện thoại, e-mail hoặc gởi thư về địa chỉ nhà của bệnh nhân.
